Aika hakea Harvinaisten perhetapaamisiin ja kursseille!

16.2.2018

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto, johon kuuluu 20 jäsenyhteisöä. Verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaisryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa sekä tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia.

 

Harvinaisten perhetoiminnassa vanhemmat pääsevät vaihtamaan kuulumisia ja oireyhtymään liittyvää arjen tietoa. Vammainen lapsi ja hänen sisaruksensa tapaavat muita perheitä, joissa on sekä vammaisia että vammattomia lapsia. Kohtaamisissa on ohjelmaa sekä kaikille yhdessä että vanhemmille ja jälkikasvulle erikseen.

 

Kevään ja kesän 2018 oireyhtymäkohtaiset tapaamiset:

  • 17.3. Perhepäivä, Wolf-Hirschhornin oireyhtymä. Tulppaanitalo, Tampere. Haku 20.2 mennessä.
  • 14.4. Perhepäivä, Rettin oireyhtymä. Tulppaanitalo, Tampere. Haku 14.3 mennessä.
  • 18. – 20.5. Perhetapaaminen, Williamsin oireyhtymä. Kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Haku 13.4. mennessä.
  • 9. – 10.6. Perhetapaaminen Angelmanin oireyhtymä. Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala. Haku 27.4 mennessä.
  • 11. – 16.6.2018 Tuettu loma, lapsen harvinainen kromosomipoikkeama ja geenivirhe. Ikaalinen, Ikaalisten kylpylä. Haku 11.3 mennessä!
  • 16. – 21.7.2018 Tuettu loma, lapsen suomalaisesta tautiperinnöstä aiheutuva kehitysvammaisuus. Kuntoutuskeskus Apila, Kangasala.Haku 16.4. mennessä!

Lisätietoja, hakuohjeet ja hakulomakkeet

www.tukiliitto.fi/toiminta/harvinaiset/toimintaa-perheille

Tukiliiton Harvinaisten suunnittelija Pia Henttonen,

p. 050 3029 608,pia.henttonen@tukiliitto.fi